O que é a telegenética?

A telegenética é o uso de ferramentas tecnológicas – como a internet, para auxiliar no diagnóstico, tratamento e educação de profissionais de saúde e pacientes com doenças raras. 

Ela se torna ferramenta muito útil nos dias atuais visto a grande demanda de pacientes com tais doenças por atendimento em serviços especializados em  genética médica. 
A telegenética permite a disponibilização de uma equipe diferenciada e altamente treinada à população com doenças raras, independente da sua procedência. 

O TelegenéticaMG surge como uma proposta inovadora em Minas Gerais, com o objetivo de aproximar pacientes e seus familiares com doenças raras e profissionais de saúde das diversas regiões de Minas Gerais ao Serviço Especial de genética Médica do HC/UFMG. 

O site conta com duas áreas, uma primeira de acesso ao público geral, onde é possível ter acesso aos principais acontecimentos sobre doenças raras. Uma área restrita pode ser acessada através de login e senha por profissionais de saúde.  

Disponibilizar aos profissionais de saúde e à população em geral, acesso aos avanços científicos na prevenção e no tratamento  das malformações congênitas.

Responsáveis pelo TelegenéticaMG

•    Lívia Maria Ferreira Sobrinho, Médica residente do terceiro ano no programa de residência médica no HC/UFMG. http://lattes.cnpq.br/2469625472192546

•    Melissa Machado Viana, Mestre em Farmacologia Bioquímica e Molecular pela UFMG, Doutora do Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde Área de Concentração Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdade de Medicina da UFGM. Especialista em Genética Médica pela Sociedade Brasileira de Genética Clínica. http://lattes.cnpq.br/3671389986959216

OBJETIVOS

Divulgar informações sobre doenças raras de natureza genética para pacientes e seus familiares, tais como informes gerais, causas, prevalência, quadro clínico, entre outras

Divulgar informações sobre doenças raras de natureza genética para profissionais de saúde

Atualizar protocolos clínicos (já elaborados por médicos geneticistas) das doenças raras de origem genética mais frequentes

Promover melhorias no processo de encaminhamento de pacientes com suspeita de doenças raras de origem genética para os serviços especializados

Ajudar profissionais de saúde da atenção básica a cuidar dos pacientes já diagnosticados com doenças raras de origem genética

Analisar dados de acesso ao website visando entender o público interessado no tema para possível continuação do projeto com teleassistência propriamente dita