Doenças Raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que acometem até 65:100.000 pessoas ou 1,3 pessoas para cada 2.000 mil indivíduos. As crianças são as principais acometidas por essas doenças.

HISTÓRICO

Ações relacionadas a doenças raras no Brasil iniciaram no início dos anos 2000 com os programas de triagem neonatal, imunização contra rubéola, fortificação de farinha com ácido fólico e programas de tratamento para Osteogênese Imperfeita, Doença de Gaucher e Fibrose Cística.

Após anos de debate, em 2012, foi instituído um grupo de trabalho com o objetivo de elaborar uma política nacional para atenção a doenças raras no SUS.

IMPACTOS NA SAÚDE PÚBLICA

Embora individualmente raras, como um grupo, as doenças raras acometem um percentual significativo da população, resultando em um problema de saúde com grande impacto.

O número exato dessas doenças é desconhecido, mas são descritas cerca de 7 a 8 mil, sendo que 80% delas estão ligadas a fatores genéticos e o restante a causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Só no Brasil são cerca de 13 milhões de afetados.