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Simpósio

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Simpósio "Doenças Raras em Minas Gerais: desafios e perspectivas

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Caso clínico quinzenal

Paciente LMS, do sexo feminino, com 36 meses de idade, é acompanhada no Serviço de Genética Médica devido a microcefalia pós-natal, regressão do desenvolvimento neuropsicomotor, movimentos repetitivos e estereotipados das mãos e convulsões.


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Entrevista - Airi Carvalho

A acadêmica de biologia da UFMA e membro da Liga de Genética Médica do Maranhão, concedeu uma entrevista ao TelegeneticaMG. Venha conferir.


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Profissionais de Saúde

Você, profissional de saúde, ajude o seu paciente com doença genética a receber a continuidade dos cuidados em saúde. Faça o seu login e encontre protocolos clínicos para diversas doenças raras, desenvolvidos por médicos geneticistas.


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Pacientes e Familiares

Encontre textos sobre doenças raras, links para endereços de associações de pacientes com doenças raras, além de eventos de seu interesse e da sua família. Por meio deste conteúdo, você estará apto a aumentar seu conhecimento sobre as doenças raras de causa genética.


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Serviço genética médica HC/UFMG

Serviço Especial de Genética Médica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG

Quem Somos

O TelegeneticaMG surge como uma proposta inovadora em Minas Gerais, com o objetivo de aproximar pacientes e seus familiares com doenças raras e profissionais de saúde das diversas regiões de Minas Gerais.

Vinculado ao Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG, o projeto objetiva preencher lacunas existente em Minas Gerais na área da genética e contribuir para a universalidade do SUS.

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DOENÇAS RARAS

Conheça um pouco sobre as doenças raras!

O QUE SÃO?

Você sabia que as crianças são as principais afetadas pelas doenças raras? Saiba mais sobre essas doenças.

HISTÓRICO

Conheça mais sobre a história das doenças raras no Brasil.

IMPACTOS NA SAÚDE PÚBLICA

Embora individualmente raras, como um grupo, as doenças raras acometem um percentual significativo de pessoas. Saiba mais sobre o impacto dessas doenças na vida da população.

Telegenética

OBJETIVOS

Conheça os principais objetivos da TelegenéticaMG

Divulgar informações sobre doenças raras de natureza genética para pacientes e seus familiares, tais como informes gerais, causas, prevalência, quadro clínico, entre outras

Divulgar informações sobre doenças raras de natureza genética para profissionais de saúde

Atualizar protocolos clínicos (já elaborados por médicos geneticistas) das doenças raras de origem genética mais frequentes

Promover melhorias no processo de encaminhamento de pacientes com suspeita de doenças raras de origem genética para os serviços especializados

Ajudar profissionais de saúde da atenção básica a cuidar dos pacientes já diagnosticados com doenças raras de origem genética

Analisar dados de acesso ao website visando entender o público interessado no tema para possível continuação do projeto com teleassistência propriamente dita

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Equipe

Dra. Melissa Machado Viana
Médica geneticista do Serviço Especial de Genética do HC/UFMG

Dra. Lívia Maria Ferreira Sobrinho
Médica residente do Serviço Especial de Genética do HC/UFMG